Frédérik Leblanc est décédée mercredi.

La Méganticoise Frédérik Leblanc est décédée

Ayant suscité une énorme vague de sympathie et de solidarité humanitaire de près de 20 ans à Lac-Mégantic, la petite Frédérik Leblanc, s'est éteinte mercredi. Atteinte du Syndrome de Hürler, une forme très sévère de muccopolysaccharidose qui la faisait souffrir depuis sa naissance, elle est décédée des suites de cette rare maladie dégénérative.
Selon les médecins de l'époque, elle ne devait d'ailleurs pas vivre plus de cinq ans environ, une espérance de vie qui s'était rallongée à huit ans environ après une greffe de moelle osseuse salvatrice alors qu'elle n'avait que 14 mois. Elle avait bénéficié d'une campagne de financement très populaire à Lac-Mégantic où elle a été adoptée socialement par la population.
Elle aura finalement défié les pronostics, puisqu'elle aurait fêté ses 20 ans le 12 octobre prochain.
Ses parents, Sonia Grenier et René Leblanc, avaient lancé un véritable cri du coeur lorsque Frédérik avait presque sept ans, en 2004, et que sa santé s'était détériorée. Ils réclamaient un nouveau traitement révolutionnaire au coût exorbitant que le CHUS de Sherbrooke leur refusait parce qu'il n'était pas remboursé par le gouvernement. Le premier ministre Jean Charest était intervenu pour que son ministre de la Santé et des Services sociaux, Philippe Couillard, fasse renverser la décision.
« Frédérik, c'était une petite fille bien vivante. Une battante toute sa vie pour passer au travers. Elle était très joyeuse malgré sa maladie de naissance. Elle aimait beaucoup aller au hockey, au Centre Mgr-Bonin, voir le gros club de Lac-Mégantic. Elle aimait le monde, les joueurs de hockey qui la taquinaient, et elle était aimée de tous. Elle était au courant de beaucoup de choses », raconte son oncle, Jacques Leblanc.
Sa tante Louise Leblanc, une infirmière à la retraite, renchérit. « C'était une combattante, dès son très jeune âge, elle avait une force et un courage incroyables. Quand elle décidait quelque chose, elle le voulait beaucoup, elle luttait très fort pour le faire. Dernièrement cet été, elle avait descendu dans une tyrolienne, même si cela lui faisait très mal. On la savait très malade, c'est une grosse insuffisance cardiaque qui l'a emportée, elle ne pouvait plus être opérée. »