Après avoir vécu nombreuses déceptions depuis le début de leur combat pour procurer les traitements de Spinraza à son fils Karl, Manon Nadeau ne veut pas crier victoire avant que le premier traitement soit fait.

Karl Belleville recevra du Spinraza

Karl Belleville a obtenu la confirmation de son neurologue qu’il recevrait sa première injection de Spinraza le 14 janvier prochain, à moins qu’un revirement de situation majeur survienne.

Le doute ainsi que le sentiment d’incertitude de la dernière année et demie font finalement place à l’espoir pour le Coaticookois de 24 ans souffrant d’amyotrophie spinale 5q, qui entreprendra ses traitements dans trois semaines à l’Hôpital neurologique de Montréal, affilié au Centre universitaire de santé McGill. 

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« On s’est fait annoncer que le début du traitement est prévu pour le 14 janvier », annonce sa mère Manon Nadeau d’emblée. « On aura la confirmation en janvier après le congé des fêtes. Mon fils m’a confié hier qu’il était heureux pour la première fois depuis 2011, c’est une belle victoire. »

Après avoir vécu nombreuses déceptions depuis le début de leur combat pour procurer les traitements de Spinraza à son fils Karl, Mme Nadeau ne veut pas crier victoire avant que le premier traitement soit fait.

« J’ai tellement peur qu’il arrive encore quelque chose ou qu’on reçoive une mauvaise nouvelle », confie-t-elle. « On espère tellement que cette fois-ci soit la bonne après avoir vécu tout ce stress, on ne peut vraiment plus en prendre. Ce serait un faux espoir de trop. »

Tout en espérant que ce sentiment qui l’habite ne soit pas fondé, elle continue de craindre qu’un revirement de situation ne vienne gâcher la bonne nouvelle reçue cette semaine.

« J’ai peur que l’hôpital ne puisse pas recevoir le médicament ou que son rendez-vous soit annulé à la dernière minute. Bref, depuis l’adrénaline et le bonheur apportés par la nouvelle que les Québécois atteints d’amyotrophie spinale 5q allaient avoir accès au Spinraza pour être traités, le stress causé par les expériences passées refait surface. On va essayer de profiter de notre temps des fêtes et espérer que cette fois-ci, c’est vraiment la bonne », souhaite la mère du jeune Coaticookois, impatiente de voir son fils cesser de perdre ses forces.