Le petit Emrick suit des thérapies spécialisées une fois par semaine à Bromont et deux fois par semaine à Magog. Sur la photo, Carole-Anne Vincent, Emrick Létourneau et Pascal Létourneau.

Ensemble pour le petit Emrick

SHERBROOKE — Né le 2 août 2016, Emrick Létourneau était un bébé comme les autres. Vers l’âge de quatre mois, il a toutefois commencé à faire des spasmes infantiles. Le diagnostic est tombé en décembre dernier, Emrick souffre de lissencéphalie, une maladie génétique qui s’attaque au cerveau.

« Ç’a été comme une grosse claque au visage, admet son père Pascal Létourneau. Ça remet beaucoup de choses en perspective face à la vie. En gros Emrick a le cerveau lisse comme une coquille d’œuf. Il n’a pas les stries habituelles du cerveau. »

Cette différence causera selon les spécialistes des retards globaux de développement au niveau cognitif, de la motricité et du langage pour Emrick tout au long de sa vie. Dans des cas plus sévères, l’espérance de vie ne dépasse pas les 2 ans, alors que d’autres, moins affectés, pourront évoluer, et avoir la possibilité d’avoir une certaine autonomie, et vivre jusqu’à l’âge adulte.

Un traitement dispendieux

Emrick suit des thérapies spécialisées une fois par semaine à Bromont et deux fois par semaine à Magog. Ces thérapies ne sont toutefois pas couvertes par le gouvernement.

« On doit débourser de nos poches pour les thérapies, explique la maman d’Emrick, Carole-Anne Vincent. Ça représente environ 1000 $ par mois plus tout le reste comme le stationnement. C’est niaiseux, mais ça s’additionne. »

Pascal et Carole-Anne ne veulent toutefois pas jeter le blâme sur le système de santé publique qui offre tout de même des services à leur enfant.

« Le Centre de réadaptation de l’Estrie offre de très bons services également, mais on veut regarder d’autres options pour donner à Emrick le plus de chances possible. Les traitements sont complètement différents au privé », explique la maman.

Emrick prend beaucoup de mieux depuis qu’il suit les thérapies Medek et Padovan.

« Il répond très bien, on est super fier de l’évolution d’Emrick dans les derniers mois, poursuit-elle. Les développements sont beaucoup plus lents qu’avec les autres enfants, mais au moins il y a de la progression et c’est tout ce qu’on demande. »

« Un ange dans nos vies »

Pascal et Carole-Anne ne restent pas les bras croisés pour joindre les deux bouts. Carole-Anne a eu droit à des congés supplémentaires pour enfants gravement malades. Pascal lui travaille à temps plein dans le domaine de l’automobile. Ils ont organisé un tournoi de golf l’été dernier pour amasser de l’argent. 

Samedi, c’était un tournoi de poche dans le stationnement du salon de quilles Kingpin sur le boulevard Bourque à Rock Forest qui était tenu pour aider la famille Létourneau.

« C’est une belle cause, souligne l’organisateur Jean-Philippe Ouellet, l’un des propriétaires du salon de quilles, qui a entendu parler de la famille Létourneau à travers un ami. C’est triste pour le petit Emrick et ça prend beaucoup de temps pour les parents. Je suis content pour la famille, ils n’ont pas à s’occuper de l’organisation du tout. »

Quelques centaines de personnes se sont déplacées pour l’événement qui a amassé plus de 1000 $.

Le couple amasse également de l’argent via différentes plateformes. Les gens peuvent de rendre sur la page Facebook Les Sourires d’Emrick ou au lessouriresdemrick.com pour faire un don. Les jeunes parents espèrent amasser 25 000 $.

« On veut continuer ces thérapies le plus longtemps possible pour donner à Emrick le plus de chances dans la vie, indique Carole-Anne. On veut aussi se procurer des instruments pour pouvoir l’aider à la maison. C’est un enfant super souriant qui aime la vie. On a eu un deuil à faire d’un enfant normal, mais c’est un ange et un rayon de soleil dans nos vies. »