La Sherbrookoise Marie-Ève Nadeau.

En combat contre un trouble qui affecte sa vision et son audition

Souffrant d'une maladie rare qui a atteint son audition puis sa vision, la Sherbrookoise Marie-Ève Nadeau n'est pas du genre à baisser les bras aisément. Elle considère même que les épreuves qu'elle a vécues depuis sa tendre enfance ont forgé son caractère.
« La perte d'audition que j'ai subie à l'âge de deux ans, je ne la perçois pas comme quelque chose de négatif, non vraiment pas, assure Marie-Ève Nadeau, une jeune adulte âgée de 19 ans. Rien n'arrive sans raison dans la vie. Et, moi, cette épreuve m'a permis de réaliser que je suis capable de surmonter des obstacles. »
Depuis bientôt 18 ans, la jeune Sherbrookoise doit composer avec une capacité auditive de seulement 30 pour cent. Elle a cependant des prothèses auditives qui lui permettent d'entendre relativement bien.
Quant à sa vue, elle a commencé à diminuer sérieusement l'été dernier. « En six mois, ma vision a baissé d'environ 50 pour cent. Je ne vois pas très bien dans l'obscurité et sur les côtés. On me dit que je risque la cécité, au plus tard dans 10 ans », révèle-t-elle.
Marie-Ève Nadeau est aux prises avec le syndrome d'Usher, type II.
Il s'agit d'un « trouble génétique » qui touche à la fois la vision et l'audition. Une large proportion des sourds-aveugles en Amérique du Nord en sont atteints.
« La diminution de ma vue est la pire des deux épreuves que j'ai affrontées, je dirais. J'avoue que c'est un peu inquiétant. Mais je demeure positive malgré tout », affirme-t-elle.
Selon Marie-Ève Nadeau, la médecine offre peu ou pas de chances de guérison aux personnes qui souffrent du syndrome d'Usher, type II. Une intervention chirurgicale prometteuse et une thérapie génique existeraient néanmoins. Elles constituent toutes les deux une source d'espoir pour la Sherbrookoise.
« L'opération se pratique à Cuba et coûte 30 000 $. Pour l'instant, il n'y a pas de résultat qui démontre concrètement ses effets à long terme. Je suis donc plus encouragée par les essais cliniques qui ont lieu à Boston et qui sont axés sur les gènes. Je suis en attente pour ce traitement, qui pourrait me redonner complètement la vue, s'il fonctionnait sur moi. »
À Montréal, on retrouve au moins deux spécialistes susceptibles de lui apporter une aide concrète. Les traitements que ces derniers seraient en mesure de lui proposer auraient toutefois une portée davantage limitée.
Une vie normale
Pour le moment, Marie-Ève Nadeau a une vie semblable à celle des autres jeunes de son âge. Elle travaille au Liquor Store, à Magog, en saison estivale et termine présentement un diplôme en sciences humaines au Collège Champlain.
« J'ai pensé à faire plus de voyages, mais j'ai décidé d'entrer à l'université en criminologie l'an prochain. J'ai senti que c'était ma place. D'ailleurs, j'ai toujours voulu travailler avec les délinquants », souligne Marie-Ève Nadeau.
Jeudi à compter de 18 h, une activité de financement aura lieu aux Galeries Orford à Magog. L'événement, qui prend la forme d'un défilé de mode, devrait permettre d'amasser plusieurs milliers de dollars au profit de la Sherbrookoise. L'humoriste Julie Caron a accepté de s'associer à la soirée.
Afin d'avoir un coup de main pour organiser ce défilé de mode, les Galeries Orford ont fait appel à des élèves inscrites à la technique de commercialisation de la mode du volet collégial au Séminaire de Sherbrooke. Des billets sont en vente dans les commerces des Galeries Orford ainsi que sur le site internet suivant : https://squareup.com/store/evenement-sparkle.