S’occuper d’une personne malade, ça coûte cher. Mario Goupil et Lisette Joyal en savent quelque chose. En plus de payer 32 500 $ pour une voiture usagée adaptée et 6844 $ en plus des 6844 $ pour l’édaravone, le gouvernement a refusé de contribuer pour adapter le condo du couple, ce qui a coûté 13 523 $.
S’occuper d’une personne malade, ça coûte cher. Mario Goupil et Lisette Joyal en savent quelque chose. En plus de payer 32 500 $ pour une voiture usagée adaptée et 6844 $ en plus des 6844 $ pour l’édaravone, le gouvernement a refusé de contribuer pour adapter le condo du couple, ce qui a coûté 13 523 $.

Édaravone: les assurances répondent enfin à la famille Joyal-Goupil

L’assurance de Lisette Joyal, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), lui paiera une partie de l’édaravone, un médicament importé du Japon qui peut prolonger la vie d’une personne atteinte de cette maladie de 33 %. Si son mari Mario Goupil et elle s’en réjouissent, il reste encore beaucoup de chemin à faire avant que les 600 Québécois aux prises avec la maladie de Lou Gehrig puissent aussi en profiter.

« J’ai reçu un appel de Mitsubishi Tanabe Pharma qui m’annonçait qu’il avait parlé avec ma compagnie d’assurances et que le médicament nous serait dorénavant payé, indique Mario Goupil. J’en sais pas plus pour l’instant, je n’ai pas la confirmation écrite, mais comme la compagnie a pris la peine de m’appeler, je tiens pour acquis que ça va fonctionner », explique-t-il, ajoutant qu’il ne sait pas si ses assurances rembourseront en partie ou en totalité les commandes d’édaravone. Ses commandes arriveront donc directement à sa pharmacie.

Pour M. Goupil, le dossier n’est pas encore débloqué. Il ne connait pas le montant qui sera déboursé par la compagnie d’assurances. Mais selon lui, si son assureur, la SSQ, peut s’entendre avec l’entreprise japonaise, c’est un non-sens que le gouvernement n’est pas capable d’en faire autant. « J’espère qu’on ne me fait pas une faveur pour me fermer la boîte, parce que je le dis, je ne la fermerai pas », assure celui qui est avec sa conjointe depuis un quart de siècle.

« On est presque rendus au fil d’arrivée, considère l’ancien journaliste et chroniqueur. Mitsubishi Pharma et SSQ Assurances se sont entendus. Faites donc pareil ! Aidez-nous, faites-nous un cadeau de Noël. [...] Là, la porte est ouverte. C’est le temps de s’en mêler. »

Noël

Mario Goupil ne sait pas si sa femme serait encore en vie si elle n’avait pas eu accès à l’édaravone. 

« Si Lisette n’avait pas eu ce médicament, je ne suis pas sûr qu’elle serait encore ici aujourd’hui. Elle a des douleurs, mais je suis certain que ça lui fait moins mal grâce à ce médicament. »

« On va fêter Noël, elle pourra prendre les petits-enfants sur elle et leur donner des rides dans le condo, enchaîne-t-il. Ce sera un beau Noël en dépit de la maladie. Mais ce n’est pas normal qu’on ne puisse pas avoir accès à ça. On l’a eu, car on s’est démenés pour le faire venir du Japon. Si on ne l’avait pas fait, je ne sais pas si Lisette serait là à Noël. »

Autres problèmes

S’occuper d’une personne malade, ça coûte cher. Mario Goupil et Lisette Joyal en savent quelque chose. En plus de payer 32 500 $ pour une voiture usagée adaptée et 6844 $ pour l’édaravone, le couple a dû assumer des frais de 13 523 $ pour adapter son condo, puisque le gouvernement a refusé de le faire.

Le gouvernement a aussi refusé de contribuer à un lève-personne sur rail fixe, puisque selon lui, l’espérance de vie de Mme Joyal n’est pas assez grande, raconte M. Goupil. « On m’a dit qu’on allait m’offrir une chaise d’aisance. Ben voyons donc. Il y a des gens qui n’ont pas le choix de s’en satisfaire. Je vais me priver de bien des choses avant de priver ma femme d’un rail qui va la transporter jusqu’à la toilette et la douche. C’est déjà difficile. J’ai dû aller voir le médecin, car je me suis blessé en la déplaçant », décrit-il, visiblement abasourdi. 

« Depuis le début qu’il faut se battre pour faire bouger les choses. Si on n’avait rien fait, on n’aurait rien encore. C’est épouvantable », résume-t-il.