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Donner la vie autrement pour une dernière fois
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Donner la vie autrement pour une dernière fois
De 150 à 180 dons d’organes sont effectués chaque année au Québec, ce qui contribue à sauver près de 500 vies. Les candidats au don sont peu nombreux et chaque année, près de 200 familles de patients refusent de faire le don ultime. Quand un proche s’éteint subitement, même les plus grandes certitudes ont tendance à s’embrouiller. La Tribune a pu suivre un processus de don d’organes, de l’arrivée d’une patiente à l’Hôpital Fleurimont jusqu’au départ de son foie vers un hôpital montréalais où le précieux organe a été transplanté à une personne malade. L’objectif : faire la lumière sur un processus complexe qui prend racine dans la mort d’une personne et qui se transforme en retour à la santé pour une autre personne.
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Des adieux déchirants et une vie sauvée

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Des adieux déchirants et une vie sauvée

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
EN PRIMEUR / Jeannine Bachand* profitait de chaque journée auprès de son époux des 55 dernières années. Le couple savait. Ils avait compris que les jours de la dame de 81 ans étaient comptés.

Et le jour tant redouté est arrivé. Mme Bachand a eu un malaise. En un instant, elle s’est écroulée et n’est jamais revenue à elle. À son arrivée à l’Hôpital Brome-Missisquoi-Perkins de Cowansville, on a vite constaté que son hémorragie cérébrale lui serait fort probablement fatale.

« Notre mère avait signé des directives médicales anticipées (DMA) comme quoi elle ne voulait pas qu’il y ait de manœuvres exceptionnelles pour la garder en vie si elle devait avoir des séquelles importantes. À 81 ans, elle ne voulait pas affronter une deuxième réadaptation comme elle avait eu après sa première hémorragie cérébrale », souligne sa grande fille Michelle*. *Cette dernière, comme son père, préfère que leur identité soit tenu secrète pour protéger leur vie privée face au deuil qu’ils auront à apprivoiser. Des noms fictifs sont donc utilisés dans cet article.

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La patiente aux soins intensifs a peine à conserver sa chaleur corporelle, ce qui explique qu'on mette une couverture autour de sa tête sans bien sûr couvrir son visage.

Et c’est alors que le médecin de garde a évoqué la possibilité que la dame puisse effectuer un don d’organes. 

« À 81 ans? Je n’aurais jamais imaginé que ce soit possible de donner des organes! » s’exclame Michelle. 

Oui, il est bel et bien possible de donner ses organes à 81 ans, notamment le foie et les tissus, exceptionnellement pour d’autres organes.

Pour la famille, la réponse était sans équivoque : c’était oui. Mme Bachand avait clairement fait savoir qu’elle voulait avoir la chance de donner la vie à nouveau, d’une autre façon.

« Quand les familles ont déjà parlé du don d’organes et qu’elles ont même préparé des directives médicales anticipées avec leurs proches, ça facilite vraiment beaucoup les choses en les rendant plus claires pour les familles », souligne l’infirmière ressource en don d’organes au CIUSSS de l’Estrie-CHUS Annie Chouinard.

La patiente inconsciente a donc été transférée aux soins intensifs de l’Hôpital Fleurimont pour bien évaluer sa condition. Vingt-quatre heures après son malaise, les médecins ont pu poser le diagnostic de mort cérébrale de Mme Bachand.

Avec douceur et empathie, le médecin intensiviste en charge de la patiente, le Dr Michaël Mayette, s’est joint à la famille Bachand dans une salle privée pour leur annoncer la mauvaise nouvelle. « Malheureusement, je dois vous annoncer que Mme Bachand est décédée à 14h30. »

La famille avait eu le temps de cheminer depuis le malaise de la veille. Mais la douleur est palpable. Cependant, cette fois, la nouvelle ne crée pas une onde de choc dévastatrice. Pas d’effusion de larmes. Juste des yeux plein d’eau, et un mari et une fille au souffle coupé pendant un instant. Le silence est dense.

« On le savait, papa. On le savait depuis hier », a dit sa fille en regardant son père ébranlé.

La famille Bachand est tissée serrée. Elle s’était déjà mise en mode solutions.

« J’ai beaucoup de choses à l’horaire semaine prochaine. Il faut que je sois capable de les faire. J’en ai besoin. Je dois voir mes amis, sortir, faire mes activités. Je ne veux pas rester seul », soutient l’époux endeuillé, aussi âgé de 81 ans.

Annie Chouinard et Lily Cloutier, toutes deux infirmières-ressources en don d’organes, restent alors avec la famille pour leur expliquer les prochaines étapes. La discussion, empreinte de douceur et d’écoute, dure environ une heure. Les infirmières donnent beaucoup d’information, mais elles doivent aussi respecter l’état dans lequel se trouvent les familles, un état qui varie grandement d’une famille à une autre et même d’une personne à une autre à l’intérieur de la même famille.

« Je les sentais fatigués, épuisés. Ils avaient hâte de rentrer chez eux. C’est normal », explique Mme Chouinard.

La paperasse terminée, l’heure des adieux avait sonné. Certaines familles choisissent de rester avec leur proche décédé jusqu’à son départ au bloc opératoire, ce qui peut prendre de 24 à 48 heures, parfois plus. D’autres quittent  dès l’annonce du décès neurologique.

« Dans ma pratique, je dirais que la majorité des familles quittent après l’annonce du décès neurologique. Les gens sont épuisés, et l’attente jusqu’au bloc opératoire peut être très difficile. Mais il faut savoir qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision », explique l’infirmière Annie Chouinard, qui travaille en don d’organes depuis 20 ans.

Des adieux déchirants pour un époux ébranlé, épuisé, désorienté.

« Prenez soin d’elle », demande-t-il aux infirmières avant de quitter les soins intensifs.

Et c’est alors que cette triste histoire de décès s’est transformée en histoire de deuxième chance et de survie pour un Québécois gravement malade en attente d’un foie pour prolonger sa vie.

Le don est anonyme. On ignore l’âge, le sexe et la ville où habite le receveur. Mais quelques semaines après la chirurgie, il a été possible d’apprendre que le receveur va bien. C’est donc mission réussie pour Mme Bachand qui a fait le don ultime de la vie après son décès!


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Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Peu de patients regroupent toutes les conditions pour devenir des candidats au don d’organes lors de leur décès. « Le premier prérequis pour donner ses organes est de mourir à l’hôpital et la seule vraie contre-indication au don est de souffrir d’un cancer toujours actif, sauf si c’est un cancer du cerveau », soutient Dr Frédérick D’Aragon, médecin intensiviste et coordonnateur du don d’organes au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

Les donneurs sont donc souvent ceux qui ont un grave saignement dans leur cerveau, trop grave pour être soigné en chirurgie, comme c’est le cas de Mme Bachand.

Et c’est ensuite que le diagnostic de mort cérébrale doit être posé. Il s’agit d’un geste complexe, surtout s’il est question de don d’organes. Il ne faut alors rien négliger.

« Quand une personne est en état de mort neurologique et qu’il n’est pas question de don d’organes, nous débranchons simplement le respirateur quand la famille est prête et le cœur du patient va s’arrêter de battre dans les secondes ou dans les minutes qui suivent », explique le Dr Michaël Mayette, médecin intensiviste au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

Or quand il est question de don d’organes, le cheminement vers le constat du décès neurologique doit être beaucoup plus poussé afin de s’assurer que le cerveau du patient est bel et bien mort.

« La première série de tests comprend la vérification de plusieurs réflexes qui vont demeurer chez une personne qui est dans le coma. Il y a le test de la toux par exemple, qui est inné quand on insère quelque chose dans la gorge », explique le Dr Mayette.

Le test comporte aussi différentes étapes où l’on doit vérifier si la personne ressent de la douleur.

L’infirmière Annie Chouinard insiste : une personne en état de mort cérébrale ne ressent plus de douleur, puisque c’est le cerveau qui gère la douleur. L’équipe médicale veille quand même constamment au bien-être de la patiente.

« Quand on veut établir le diagnostic, on n’a pas d’autres choix que d’essayer de réveiller la personne. Et on le fait à fond parce que s’il y a une réaction, un réflexe, même le plus petit, on ne veut surtout pas le manquer », explique le Dr Marc-André Leclerc, lui aussi médecin interniste et intensiviste au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

Celui-ci est venu accompagner le Dr Mayette pour poser le diagnostic. En effet, la loi prévoit que deux médecins doivent être présents pour l’ensemble des tests qui mèneront au diagnostic sur lequel les deux médecins devront être d’accord.

Le test se termine par un test d’apnée. Pendant près de 15 minutes, on vérifiera si la patiente tente de respirer par elle-même. On vérifiera aussi les gaz artériels dans son sang à trois reprises durant le test, des prises de sang qui seront analysées dans un très court laps de temps au laboratoire de l’Hôpital Fleurimont.

Et voilà que tous les tests ont confirmé. « La patiente est bel et bien en état de mort cérébrale », soutient Dr Mayette, approuvé par Dr Leclerc. La patiente ne se réveillera pas. Mais son cœur bat toujours et ses autres organes, grâce au respirateur, font toujours leur travail.

Il y a maintenant trois étapes cruciales qui attendent l’équipe médicale des soins intensifs de l’Hôpital Fleurimont. D’abord, on doit aviser la famille de leur terrible perte. Ensuite, Transplant Québec doit être mis au courant qu’un donneur potentiel vient d’être déclaré en mort cérébrale afin de débuter le processus d’attribution des organes.

Finalement, l’équipe médicale doit s’affairer à garder la personne décédée dans un état très stable afin que ses organes soient dans le meilleur état possible au moment du prélèvement. Il est complexe de stabiliser un patient en état de mort cérébrale. Sa température, notamment, doit être maintenue le plus près possible de 36 degrés et elle peut chuter facilement.

« Présentement, c’est la patiente la plus instable des soins intensifs », explique Dr Mayette.

Pendant tout le processus de don d’organes, une infirmière veillera presque en continu sur la patiente.

« Les patients en mort cérébrale sont souvent imprévisibles. C’est le travail des infirmières d’être constamment au chevet et d’ajuster adéquatement les médicaments pour maintenant la patiente dans les bons paramètres », indique Lily Cloutier, infirmière aux soins intensifs et aussi infirmière-ressource en don d’organes au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

Pendant l’attente vers la salle d’opération, la patiente subira aussi plusieurs examens médicaux. « Le dossier de la patiente sera évalué par Transplant Québec, qui vérifiera avec les chirurgiens transplanteurs leur intérêt pour les organes en fonction de la compatibilité, de la priorité sur la liste d’attente, de l’état de leurs patients aussi », explique l’infirmière Annie Chouinard.

C’est lorsque le décès neurologique est prononcé que le processus s’enclenche. Il faut généralement de 24 à 48 heures pour passer à travers toutes les étapes, parfois davantage en raison de tous les détails dont il faut tenir compte. Pendant ce temps, la personne décédée sera maintenue sous respirateur dans une chambre des soins intensifs.

« C’est un processus qui demande beaucoup de temps et de personnel, dont beaucoup de gens qui travaillent dans l’ombre et non pas au chevet du patient », ajoute Mme Chouinard.

Le foie de Mme Bachand sera finalement retenu par un chirurgien du Québec afin de sauver la vie à un patient très malade.


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Un moment de silence pour rendre hommage à la donneuse

Un hommage silencieux à la donneuse

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Un hommage silencieux à la donneuse

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Une dizaine de personnes se trouvent dans la salle d’opération. Il y a des machines partout, des tables pleines d’équipements médicaux de pointe. On entend quelques « bips » auxquels on finit par s’habituer, des appareils qui fonctionnent émettent leur bourdonnement en toile de fond. C’est l’effervescence dans la pièce : le chirurgien, les résidentes, l’anesthésiste, les infirmières et la perfusionniste se préparent activement à la chirurgie qui les attend.

« La chirurgie pour prélever un foie n’est pas une petite chirurgie », mentionne le chirurgien transplanteur Prosanto Chaudhury, directeur médical chez Transplant Québec.

Soudain, l’infirmière-ressource en don d’organes Annie Chouinard demande un moment de recueillement. Tout le monde suspend ses activités. L’infirmière s’avance près de la patiente et la présente à l’équipe de soignants. En quelques phrases, elle décrit la femme généreuse qu’était la patiente, elle qui avait une volonté hors de tout doute de faire don de ses organes.

Puis c’est un moment de silence.

Pendant une minute, plus personne ne parle. Chacun baisse la tête. Pendant une minute, on rend hommage à la donneuse, à celle qui a perdu la vie mais qui s’apprête à la rendre à une autre personne.

C’est la deuxième fois d’ailleurs que le personnel médical rend hommage à la donneuse. En effet, lorsque la patiente a quitté les soins intensifs un peu plus tôt dans la journée, plusieurs infirmières et autres membres du personnel soignant se sont rendus près des grandes portes du département. « Allons saluer Mme Bachand une dernière fois », a proposé une des infirmières en faisant référence à la patiente sur laquelle ils veillaient depuis près de quatre jours.

Lutte contre la montre

Dans cette salle d’opération de l’Hôpital Fleurimont, c’est une lutte contre la montre qui s’amorce dans l’objectif de rendre la vie à un patient qui, dans un autre hôpital du Québec, attend sur son lit d’hôpital le foie qui va lui permettre de retrouver une vie en santé.

Le chirurgien transplanteur Prosanto Chaudhury est arrivé à Sherbrooke un peu plus tôt à bord d’un véhicule policier de l’Association canadienne du don d’organes (ACDO) conduit par un policier bénévole de la Sûreté du Québec. Il effectuera le prélèvement avec l’aide de ses deux résidentes. L’anesthésiste, les infirmières et la perfusionniste font toutefois partie de l’équipe soignante du CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

« Nous devons transplanter le foie à l’intérieur de 12 heures », explique le Dr Chaudhury.

La chirurgie est complexe. Le foie est en effet situé sous les côtes du côté droit, au-dessus des intestins, ce qui le rend difficile d’accès. 

Pendant plus d’une heure, on s’affaire à atteindre l’organe. Puis voilà le foie qui apparaît.

La donneuse avait 81 ans. Cela importe peu. « Le foie est le seul organe qui se régénère. Alors chez une personne en bonne santé, on dit qu’un foie peut vivre au moins 120 ans », explique l’infirmière Annie Chouinard.

Le foie est retiré délicatement de l’abdomen de la patiente, dont le cœur ne bat maintenant plus. L’organe est placé dans un sceau de glace. La chirurgie n’est pas finie pour autant. Le médecin et ses résidentes prennent le temps de tout suturer, comme ils le feraient dans une chirurgie traditionnelle où la patiente serait toujours vivante.

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La patiente quitte les soins intensifs. À l'intérieur du département, le personnel s'est regroupé pour saluer une dernière fois la patiente dont ils prenaient soin depuis quatre jours même si elle était déjà en mort neurologique.

Puis l’organe est placé dans une glacière rouge spéciale de Transplant Québec. Satisfait de son prélèvement, le chirurgien téléphone au centre hospitalier où l’on implantera l’organe. Le receveur sera dès lors descendu au bloc opératoire.

La coordination est cruciale dans ce genre de situation : une salle d’opération et une équipe médicale doivent être libres non seulement à Sherbrooke mais aussi au centre receveur, le patient receveur doit être prêt à recevoir le foie, les médecins préleveurs doivent se déplacer d’une ville à une autre, ce qui implique donc aussi des transports policiers fournis par l’ACDO. C’est Transplant Québec qui assure ce délicat et crucial rôle de coordination.

Quant à la défunte, elle sera transférée à la morgue de l’hôpital avant d’être confiée au salon funéraire choisi par sa famille. La procédure est alors exactement la même que pour n’importe quelle autre personne décédant à l’hôpital.

Et voilà, le chirurgien est prêt à quitter l’Hôpital Fleurimont, la glacière bien en main. Il est heureux pour le patient dont la vie s’apprête à changer.

« Recevoir une greffe de foie, c’est quelque chose qui change la vie complètement. Souvent ce sont des patients qui ont des cirrhoses avancées. Leur vie est totalement occupée par la maladie. La greffe leur donne une chance de se rétablir, de reprendre la vie quotidienne, en famille, avec les petits-enfants, ou même de retourner au travail s’ils sont encore à ce stade de leur vie », explique le chirurgien Prosanto Chaudhury.

Le taux de succès des greffes de foie est élevé. Au Québec, il y a environ une centaine de greffes de foie chaque année. Actuellement, 92 patients sont encore en attente. Ils patientent en moyenne 199 jours. « Au Québec, 90 % des greffés du foie vont survivre à la greffe et à la première année, et au-delà de 70 % après cinq ans. C’est quand même très bien et ça continue de s’améliorer », assure le chirurgien transplanteur.


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Marie-Christine Bouchard
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La Tribune
Lorsque la mort vient faucher une personne que l’on aime, personne ne peut vraiment prévoir sa réaction. Une seule chose est certaine : chaque personne vivra son lot d’émotions et d’incompréhensions.

Pour l’illustrer, l’infirmière ressource en don d’organes Annie Chouinard raconte l’histoire d’un père qui a été appelé d’urgence après le malaise grave de son fils, qui était pourtant jeune et en bonne santé. Ce père était lui-même médecin. « Quand il est arrivé à l’hôpital, il était en mode cérébral, il était en contrôle : il demandait si tel ou tel examen avait été fait, quels médicaments avaient été administrés...

« Le lendemain, c’était le côté émotif qui avait pris le dessus. Il avait du mal à comprendre ce qu’on lui disait. Il posait des questions, comme s’il n’était pas médecin », se souvient-elle.

« Nous, aux soins intensifs, et encore plus au don d’organes, nous devons accueillir chaque personne là où elle est rendue dans son processus de deuil et accepter que ça puisse changer rapidement. Nous, c’est notre travail, nous sommes là pour les guider et pour les accompagner », explique Mme Chouinard.

Quand le personnel médical explique ce qu’est une mort cérébrale, il doit d’abord s’assurer que tout le monde comprend. À chaque étape. Aussi souvent qu’il le faudra. « La question de départ est souvent : qu’avez-vous compris? De quoi vous souvenez-vous? Et il faut repartir de la personne qui a le moins bien compris dans la famille, pas de celle qui est encore dans le cérébral et qui comprend mieux », explique l’infirmière ressource.

Les réactions de tristesse et de crises de larmes sont généralement bien accueillies par les équipes de soins. Mais parfois, certaines personnes expriment leur peine par des réactions de colère. « Ça, c’est plus difficile pour les équipes de soins. Mais c’est correct d’être en colère, c’est une réaction normale, et nous devons accueillir ça », insiste l’infirmière.

Pour faciliter le deuil des familles, on leur propose toutes sortes de choses pour faire la transition, pour faire leurs adieux.

« Il y a des gens qui avaient l’habitude de manger un bon repas ensemble les vendredis soirs. On peut inviter les gens à poursuivre ce rituel et à venir manger au chevet de leur proche.

« Il y a d’autres familles qui aimaient écouter de la musique, écouter un film ensemble. On a entendu toutes sortes de musiques dans les chambres!

« On peut aussi offrir des moments d’intimité avec les proches. Une personne intubée demeure rose, chaude. Alors on peut permettre à des proches dormir à côté de leur époux ou de leur père pendant une période répondant aux besoins du proche pour faire ses adieux à la personne aimée », soutient l’infirmière.

La délicate question du don d’organes doit être abordée par des professionnels expérimentés. Il n’est vraiment pas simple de comprendre et d’accepter la mort neurologique, de comprendre que la personne est morte même si son cœur bat encore, tout en sachant que le cœur s’arrêterait dans les instants suivants si l’on débranchait le respirateur qui envoie de l’air dans les poumons.

« Ce n’est pas le genre de discussion que l’on a à la salle d’urgence ni la première fois qu’on voit le patient aux soins intensifs, c’est le genre de discussion qu’on aura quand un certain lien aura établi avec les familles. Ce n’est pas une proposition qui vient seulement du médecin, elle doit aussi venir de l’équipe autour de lui, c’est les infirmières et les autres membres du personnel autour du patient qui essaient, du mieux qu’on peut, de connaître notre patient », explique le médecin intensiviste Charles St-Arnaud.


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