Contenu commandité
Donner des organes pour donner un sens à la mort
Actualités
Donner des organes pour donner un sens à la mort
Le don d’organes et de tissu va plutôt bien au Québec. Les Québécois sont nombreux à consentir au précieux don de vie quand ils décèdent dans des circonstances qui le permettent. Mais justement, il y a peu de patients qui sont candidats au don d’organes et le système de santé québécois est en train de faire des changements pour permettre de mieux repérer les donneurs tout en prenant mieux soin de leurs familles. Dans le cadre de la 26e cérémonie de l’ACDO, La Tribune s’est penchée sur la question du don d’organes.
Partager
Cérémonie de l'ACDO: Un baume sur une vive douleur [PHOTOS]

Actualités

Cérémonie de l'ACDO: Un baume sur une vive douleur [PHOTOS]

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
La cérémonie rend hommage à des gens qui ont perdu la vie au cours des derniers mois. Dans une cathédrale qui accueille des centaines de personnes, l’émotion est palpable. On aperçoit des épaules qui tressautent sous les sanglots, des yeux pleins de larmes, des mouchoirs se tendent d’une personne vers une autre. Il y a aussi quelques personnes inconsolables. Mais ce qu’on ressent le plus au cœur de cette cérémonie, c’est la fierté, c’est un sentiment de sérénité, c’est un baume sur une douleur qui a été vive quand un être aimé s’est éteint, souvent sans avertissement.

C’était vendredi la 26e cérémonie de l’Association canadienne du don d’organes (ACDO), qui a permis de rendre hommage à 238 donneurs d’organes et de tissus décédés ainsi qu’à 16 donneurs vivants qui ont redonné la vie à 500 personnes grâce à leurs dons.

Au Québec, le don d’organes et de tissu va plutôt bien, dit Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec. Depuis cinq ans, le temps d’attente pour une transplantation de rein est passé de 800 jours à 250.

Mais il faut continuer d’en parler, dit-il. « Quelqu’un me racontait combien toutes les certitudes s’embrouillent quand la mort est subite. Dans ce genre de situations, la famille aussi a besoin de soins », rapporte-t-il.

Or l’expérience montre que la décision est moins difficile à prendre lorsque les gens ont mis leurs volontés de donner leurs organes par écrit.

Décisions difficiles

Parler du don d’organes, c’est ce qu’ont dû faire les sœurs jumelles Marie-Noëlle et Christine Gattuso quand leur mère a eu un AVC massif en octobre l’an dernier.

« Ma mère a été trouvée par un de ses voisins, elle s’est effondrée alors qu’elle tondait son gazon. Elle habitait à Cowansville, et quand l’hôpital m’a téléphoné, ils allaient la transférer à Sherbrooke pour mieux évaluer les dommages à son cerveau », relate Christine Gattuso.

Le lendemain, il a été confirmé que la dame qui venait de célébrer son 65e anniversaire ne survivrait pas.

L’idée du don d’organes s’est imposée d’elle-même.

« On n’en avait pas parlé avec ma mère. Elle n’avait pas signé de documents, mais on s’est fiées au type de personne qu’elle était, généreuse, et on a choisi de faire don de ses organes. On l’a fait en fonction de nos valeurs », rapporte Mme Gattuso.

Quatre organes ont été prélevés, ce qui a pu sauver cinq personnes.

Ce geste a une grande portée pour les sœurs jumelles, dont Marie-Noëlle qui était enceinte de 36 semaines au moment de la mort de sa mère.

« Notre grand-mère, la mère de ma mère, était avec nous à ce moment-là. Perdre un enfant n’est pas quelque chose de facile pour une personne, mais elle a réfléchi et elle nous a accompagnées dans ce processus-là », expliquent les deux généreuses sœurs qui habitent à Sherbrooke.

Soulignons que le Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec comprend 1 773 054 inscriptions. Parmi les personnes inscrites à ce registre, 85 % ont fait part de leur consentement et 15 %, de leur refus au don d’organes et de tissus. Pour en savoir plus, il est possible de consulter le site cnq.org ou de téléphoner au 1 800 NOTAIRE (1 800 668-2473).

Les proches d'un Ambassadeur de la santé ont pris une photo avec le lieutenant-gouverneur Michel Doyon.

+

L'ACDO sur le vif

Alors qu’il était policier pour le Service de police de la Ville de Montréal et bénévole pour l’ACDO, le député caquiste Ian Lafrenière est un jour allé à l’aéroport pour récupérer une précieuse glacière rouge. « En arrivant à l’hôpital Sainte-Justine, j’ai vu un monsieur se diriger vers moi d’un pas assuré. Déformation professionnelle, j’ai d’abord cru qu’il me voulait du mal. Mais en quelques secondes, j’ai compris que le cœur que j’étais en train d’apporter à l’hôpital allait sauver la vie de son enfant. Et il avait pris la décision de venir me remercier et me serrer dans ses bras. Ç’a été un des moments les plus marquants de ma carrière », a témoigné le député de Vachon et adjoint parlementaire de la ministre de la Sécurité publique vendredi.

///

Sylvain Caron, directeur du Service de police de Montréal (SPVM), a raconté une anecdote vendredi en soulignant que son service de police compte 140 policiers bénévoles qui, en 2018, ont effectué pas moins de 315 transports. « L’année 2018 est particulièrement marquante pour le SPVM alors que l’ACDO a coordonné le transport d’un organe pour une de nos employées. Cette employée attendait depuis deux ans le don d’un foie compatible. Ce qui est plus extraordinaire est que son nouveau foie a été transporté par nul autre qu’un collègue policier du poste de quartier et bénévole de l’ACDO. J’ai eu l’opportunité de rencontrer la greffée en début d’année et son retour au travail est prévu pour cet automne. La gratitude envers la vie, son donneur et sa famille sont toujours aussi présents dans son discours », a témoigné le chef de police.

///

Les familles des donneurs sont les bienvenues à la cérémonie quand elles le veulent. Ce n’est pas nécessaire qu’elles assistent à la cérémonie suivant le décès de leur proche. « Notre ligne de conduite, c’est le respect. Les gens viennent quand ils se sentent prêts, quand ils pensent que ça va leur faire du bien. Chaque personne est différente. Certains viennent quelques mois après le décès, d’autres dix ans après », explique Louis Beaulieu, directeur de Transplant Québec.

///

Un donneur originaire de Las Vegas, au Nevada, a été honoré vendredi lors de la cérémonie. Des membres de sa famille étaient venus à Sherbrooke pour l’occasion. « C’est probablement un touriste qui est décédé malheureusement à l’hôpital au cours de son voyage. Ça arrive de temps en temps d’accueillir des donneurs originaires de l’étranger », souligne M. Beaulieu.

///

Le nombre d’organes prélevés peut varier selon le donneur, son état de santé et la cause de sa mort, entre autres. À l’Hôpital Fleurimont du CIUSSS de l’Estrie-CHUS, on réussit à prélever 4,85 organes par personne, soit davantage que la moyenne provinciale.

///

Le nombre de donneurs d’organes aux États-Unis augmente de façon constante depuis quelques années aux États-Unis et dans certaines villes canadiennes comme Vancouver en raison de la crise des opioïdes. En effet, les gens qui meurent d’une surdose de fentanyl peuvent être candidats au don d’organes.

Le chemin de l'espoir : trouver un sens à la mort de sa fillette

Actualités

Le chemin de l'espoir : trouver un sens à la mort de sa fillette

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Raphaëlle, quatre ans, ne joue pas dehors à faire des tas de feuilles dans lesquels sauter. Elle n’a pas commencé la maternelle à l’automne. Aujourd’hui, c’est dans les étoiles, dans le cœur de ses proches et dans le corps de quatre personnes inconnues que vit la généreuse petite fille qui est décédée subitement en février dernier.

La petite Raphaëlle avait une infection bactérienne des voies respiratoires l’hiver passé. Quelque chose d’assez banal chez un enfant de quatre ans! La petite était entre bonnes mains. En plus, elle était hospitalisée en pédiatrie à l’Hôpital Fleurimont du CIUSSS de l’Estrie-CHUS. Une complication aussi subite qu’imprévue s’est produite alors que l’enfant allait pourtant mieux et qu’elle devait sous peu obtenir son congé de l’hôpital. La petite a été déclarée morte cérébralement quelques jours plus tard.

« L’équipe des soins intensifs a été d’un grand support. Quand Annie et Sara (des infirmières de l’équipe de dons d’organes au CIUSSS de l’Estrie-CHUS) sont venues nous voir pour nous parler du don d’organes, ç’a été oui tout de suite. On en avait déjà parlé. On ne voulait pas que le départ de Raphaëlle soit vain. On avait besoin de donner une signification à sa mort », rapporte le papa Maxime Lapointe-Bélair.

« On était devant une crevasse, dans le néant total, dans le noir, et la possibilité de faire le don d’organes nous a permis de voir la lumière dans ça », ajoute-t-il.

« Raphaëlle a toujours été attentionnée envers sa petite sœur. Redonner la vie à d’autres personnes, c’est comme si ç’avait été sa mission sur la Terre. Nous on pleure, nous on vit un deuil, mais si Raphaëlle n’avait pas fait le don de ses organes, il y aurait quatre autres familles qui vivraient la même chose que nous », ajoute le papa qui demeure lumineux malgré cette lourde épreuve traversée plus tôt cette année.

Aujourd’hui, les parents savent que les receveurs vont bien. Ça les réjouit. Huit mois après l’envol de leur petite fille, eux aussi vont bien. Leur petite Sophia, qui a maintenant trois ans, va bien aussi.

« On remonte la pente tranquillement. Les gens autour de nous nous supportent. Quand Raphaëlle est morte, nous étions à une croisée des chemins. Nous aurions pu prendre le chemin triste. Mais on a pris un autre chemin, un chemin ardu, un chemin dans lequel on essaie de voir la lumière. Il y a aussi le fait qu’on s’aime, qu’on se respecte et qu’on se supporte qui nous aide beaucoup », soutient Maxime aux côtés de sa conjointe Catherine Gosselin-L’Heureux.

La présence de leur petite Sophia les aide aussi à garder les pieds bien sur terre. « Quand Raphaëlle est décédée, nous lui avons fait nos adieux à l’hôpital. Nous sommes sortis de là les bras vides. Ça faisait deux semaines que nous étions à l’hôpital, le monde s’était arrêté de tourner. Mais nous sommes allés chercher Sophia qui était chez des amis et une enfant de deux ans et demi, ça nous ramène vite dans la réalité », se souvient Maxime Lapointe-Bélair en souriant.

Les parents étaient fiers, vendredi, de venir chercher le titre d’Ambassadrice de la santé à titre posthume pour leur petit ange. Les parents tenaient à avoir leur médaille avant de se prêter au jeu de la photo. « On est ici pour Raphaëlle, pour lui rendre hommage. Je veux qu’elle soit là, avec nous, sur la photo », soutenait M. Lapointe-Bélair.

Don d'organes: des processus en amélioration

Actualités

Don d'organes: des processus en amélioration

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Le CIUSSS de l’Estrie-CHUS a identifié 17 donneurs potentiels d’organes et de tissus jusqu’ici en 2019, qui ont mené à cinq dons au total. Les 11 autres donneurs ont été écartés pour des raisons médicales ou encore parce que les membres de la famille ont refusé le don. Il s’agit d’une année très tranquille pour l’établissement, qui est pourtant l’un des centres au Québec où il s’effectue le plus de recherche clinique sur le don d’organes.

Ces données n’ont rien d’inquiétant ou d’alarmant et n’indiquent absolument pas que les équipes sont moins enclines à repérer les donneurs potentiels dans une situation de pénurie de main-d’œuvre, annonce le Dr Frédérick D’Aragon, médecin coordonnateur en don et en transplantation d’organes et de tissus au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

« En 2018, nous avons eu 16 donneurs et nous avons eu trois refus de la part de familles en plus. Honnêtement, je crois que c’est lié à la loi des séries, au hasard. Je n’ai pas trouvé de dénominateur commun dans les refus cette année. Par exemple l’an passé, nous avons eu quatre mois sans donneur et ensuite quatre donneurs dans la même semaine ! » rapporte le Dr D’Aragon, qui est aussi intensiviste et anesthésiologiste au CIUSSS de l’Estrie-CHUS.

Au Québec, la situation du don d’organes est stable en 2019. « En date du 1er septembre, nous avons 112 donneurs. L’an passé à pareille date, nous étions à 106 », précise Dr D’Aragon en entrevue à La Tribune dans le cadre de la Journée mondiale du don d’organes qui se tenait jeudi.

Alors qu’environ 800 Québécois sont toujours en attente d’une transplantation, le Québec est en train d’améliorer ses processus pour augmenter le nombre de patients éligibles à effectuer le précieux don de vie.

Un des exemples en ce sens a été annoncé mercredi par la ministre de la Santé et des Services sociaux Danielle McCann. En effet, le nombre de médecins spécialistes coordonnateurs en don et en transplantation d’organes et de tissus au Québec sera rehaussé de façon considérable. Alors que 10 médecins exercent actuellement ces fonctions au Québec, l’objectif est de faire passer ce nombre à 32.

Rôle clinique et d’éducation

Quel est le rôle de ces médecins coordonnateurs ? Ce sont eux qui veillent à l’évaluation rapide et efficace des donneurs potentiels et qui assurent le transfert de l’urgence aux soins intensifs. Ils s’occupent aussi de la liaison avec tout le personnel impliqué (infirmières, conseillers cliniques de Transplant Québec, urgentologues et autres spécialistes) et sont là pour soutenir les familles.

« En plus de rôle clinique, j’ai aussi un rôle d’éducation, non seulement auprès des médecins, des infirmières et des étudiants, mais aussi auprès du grand public qui a évidemment un grand rôle à jouer dans le don d’organes », soutient le Dr D’Aragon.

Importé de l’Espagne, le pays le plus performant au monde en matière de don d’organes, le poste de médecin coordonnateur en don d’organes existe au Québec depuis maintenant six ans. Partout où de tels postes ont été créés, le nombre de donneurs d’organes a augmenté. L’Ontario et la Colombie-Britannique ont déjà sauté le pas et ont vu le nombre de donneurs augmenter de 20 %.

Mais pour cela, il ne faut pas que les coordonnateurs soient uniquement dans les grands centres où le prélèvement des organes s’effectue, comme c’est le cas à l’Hôpital Fleurimont.

D’autres actions sont en train d’être posées et de s’installer. Par exemple, ce pourrait être l’équipe médicale qui se déplacerait au chevet du malade dans l’hôpital où il se trouve plutôt que le patient qui serait transféré à Sherbrooke pour subir les tests et la chirurgie avant l’opération.

« Il ne faut pas oublier que le don d’organes fait partie des soins de fin de vie et que les familles veulent rester avec leur proche jusqu’à la fin. Dans ce contexte, si nous avons un patient qui serait donneur à l’Hôpital de Granby, un transfert du patient de Granby jusqu’à Sherbrooke peut être un gros frein au consentement du don d’organes », précise Dr D’Aragon.

Louis Beaulieu, directeur de Transplant Québec, confirme que de telles actions sont déjà posées, notamment dans le cas de régions plus éloignées. « Il y a des équipes qui se sont déjà déplacées sur la Côte-Nord pour prélever des organes », cite-t-il en exemple.


+
Des critères de plus en plus larges

Toutefois, les patients en attente d’une greffe sont toujours aussi nombreux. Il faut donc regarder vers d’autres catégories de patients pour aller chercher les organes qui contribuent à sauver des vies.

« Il y a des personnes qui sont éligibles pour un don après un décès circulatoire », explique le Dr D’Aragon.

Depuis deux ans, les personnes qui demanderont l’aide médicale à mourir peuvent aussi être éligibles.

« Nous avons été le premier centre hospitalier du Québec à faire un don d’organes d’un patient après une aide médicale à mourir il y a deux ans », rappelle le Dr D’Aragon.

« Il n’y a pas encore beaucoup de donneurs, car les gens avec des cancers actifs ne peuvent pas faire de don d’organes. Mais les gens avec une sclérose en plaques ou une SLA (sclérose latérale amyotrophique) pourraient donner leurs organes. Avec l’élargissement des critères pour l’accessibilité à l’aide médicale à mourir, on pourrait avoir plus de donneurs potentiels dans les années à venir », souligne le chercheur.