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Mathieu habite chez ma mère Maryse Leduc depuis le 1er décembre. Elle recherche aujourd’hui une personne de confiance pour venir l’aider à prendre soin de son fils 28 heures par semaine afin de lui permettre un peu de répit.
Mathieu habite chez ma mère Maryse Leduc depuis le 1er décembre. Elle recherche aujourd’hui une personne de confiance pour venir l’aider à prendre soin de son fils 28 heures par semaine afin de lui permettre un peu de répit.

Appel à l’aide pour un homme handicapé de 36 ans

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
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Il y a quelques années, Mathieu avait sa propre maison et vivait une vie tout à fait normale. « Mathieu avait une vie comme tout le monde », assure sa mère Maryse Leduc. À 36 ans aujourd’hui, il est le fier papa de deux jumeaux de dix ans. Mais voilà que son corps le trahit. La maladie de Huntington le rend tranquillement prisonnier de son corps malade. Mais son esprit est toujours aussi vif qu’avant.

Le jeune homme vit aujourd’hui chez sa mère, en transition, après avoir « traversé l’enfer » durant une dizaine de mois. Sa mère est aujourd’hui à la recherche d’un toit adéquat et adapté pour son fils, ou bien d’aide concrète pour venir faciliter leur quotidien à la maison.

« En mars, Mathieu vivait depuis un peu plus de deux ans dans une résidence intermédiaire (RI) où il était bien. Il vivait avec d’autres personnes jeunes qui ont aussi des handicaps physiques, comme lui », explique Maryse Leduc.

Puis, au mois de mars dernier, la propriétaire de la RI a fait savoir à la mère de Mathieu qu’elle ne serait plus capable de prendre soin de lui, faute de personnel pour subvenir à ses besoins de plus en plus grands.

« En l’espace de quelques jours, Mathieu a été transféré dans un CHSLD », rapporte Mme Leduc.

Le hic, c’est que le transfert vers le CHSLD s’est effectué en plein pic de la première vague de la pandémie en Estrie. Les visites des proches aidants étaient alors formellement interdites dans les CHSLD.

« Normalement, je serais allé avec lui pour le déménagement, pour voir comment il était installé, pour parler avec le personnel. Là je n’ai pas pu. Mathieu ne pouvait pas tenir le téléphone pour me parler », déplore sa mère.


« Il était traité comme un mourant. »
Maryse Leduc

Les semaines ont passé. Mme Leduc téléphonait et prenait de ses nouvelles auprès du personnel. Elle posait des questions, donnait des conseils pour qu’on aide Mathieu à faire ses séries d’exercices. Encore et encore. Maryse Leduc a eu un choc quand elle a enfin pu lui rendre visite pour la première fois dans ce nouveau milieu de vie, trois mois après son déménagement.

« J’ai failli ne pas le reconnaître! Il avait dépéri! » se désole sa mère.

Mathieu portait une couche; il ne marchait plus; il mangeait - à peine - en purée. « Il était traité comme un mourant. Je me demandais ce qui s’était passé, car ce n’était pas du tout dans cet état-là qu’il était au début de la pandémie », indique-t-elle.

Elle a alors découvert que pour accélérer son transfert en CHSLD, le dossier de Mathieu avait été volontairement alourdi pour qu’il satisfasse les critères d’accès au CHSLD. Mme Leduc n’a pas cherché à savoir pourquoi ni comment, parce qu’elle a décidé de consacrer toutes ses énergies à la seule cause qui lui tenait vraiment à cœur : redonner une qualité de vie à son fils.

Cet automne, une évidence s’est imposée à la mère qui ne dormait plus, qui ne trouvait plus la paix intérieure : il fallait sortir son fils de la chambre de son CHSLD où il était sans cesse confiné.

« Mathieu est chez moi depuis le 1er décembre », indique-t-elle.

Aujourd’hui, Mathieu va mieux. « Il a remonté la pente », dit-elle sans cacher son immense fierté envers son garçon.

Mathieu est le père de deux jumeaux de 10 ans dont il est très fier.

Les premiers temps ont été difficiles. La maison de Mme Leduc n’est pas adaptée pour s’occuper d’une personne ayant autant besoin d’être mobilisée – pensons par exemple au défi de monter les escaliers!

« Lors de son arrivée, un ange gardien a répondu à mon appel. Une dame a accepté de venir travailler pour moi pendant quelque temps pour nous aider et surtout, pour m’enseigner des trucs », indique la maman, émue.

Celle-ci n’est plus disponible aujourd’hui, ce qui complique le travail pour la maman qui ne peut jamais laisser son fils seul au cas où il lui arriverait quoi que ce soit.

« C’est exigeant, mais je dors beaucoup mieux maintenant que je sais que Mathieu est ici, qu’il est heureux. On a notre routine, ça va bien… Le calme est revenu », dit-elle.

Appel à l’aide

Le CLSC est prêt à offrir un soutien de 28 heures par semaine pour que Mathieu reçoive des soins à la maison. Une aide bienvenue évidemment. Mais la banque de personnel disponible du CLSC est à sec. Complètement à sec. Personne n’est disponible.

« Je dois trouver une personne qui accepterait de venir quelques heures par semaine pour s’occuper de Mathieu. Même si c’était moins de 28 heures, ce serait déjà ça », lance Mme Leduc, qui est bloquée à la maison en attendant.

Mme Leduc est aussi à la recherche d’équipements usagés à vendre ou à donner pour adapter sa maison afin de mieux répondre aux besoins de son fils, notamment un appareil qui lui permettrait de descendre et de monter les escaliers dans la maison.

Puis il faudra un jour trouver un toit mieux adapté à Mathieu où il sera heureux, bien entouré et bien soigné.

« Je cherche un endroit adapté où Mathieu pourrait vivre heureux, avec des soins appropriés, où il vivrait avec des personnes de son âge. Lui, il adore jouer à la PS4. Il est encore vif d’esprit, il a les intérêts d’une personne de son âge! Il a ses enfants en plus. Ils s’aiment, ces trois-là. Je ne veux pas que Mathieu se retrouve encore une fois avec des personnes âgées », mentionne sa mère.

« Ça nous prendrait probablement un endroit entre la ressource intermédiaire (RI) et le CHSLD », dit-elle.

Elle cite en exemple les maisons de la Fondation Martin-Matte, qui accueillent des personnes vivant avec les séquelles d’un traumatisme crânien ou avec une déficience physique.

« Il nous faudrait quelque chose comme ça, ici aussi, pour répondre aux besoins des jeunes qui, comme Mathieu, ont des besoins de services plus importants mais qui ont besoin d’être entourés de personnes qui leur ressemblent, de gens de leur âge, qui partagent leurs intérêts », mentionne-t-elle.

On peut rejoindre Mme Leduc en lui écrivant à maryse_leduc13@videotron.ca.