Lise Roy est l’ambassadrice de la campagne de sensibilisation de la Société Alzheimer de l’Estrie. Mme Roy est confrontée à la maladie d’Alzheimer depuis de nombreuses années; au fil des ans, plusieurs personnes dans sa famille ont été touchées. Elle-même a reçu un diagnostic il y a de cela un an.

Alzheimer: « Une maladie angoissante » [VIDÉO]

Une personne qui souffre de la maladie d’Alzheimer oublie bien des choses. Parfois, c’est son robinet ouvert. Parfois, c’est son chemin. Ou bien son nom ou celui de ses enfants. Parfois, elle répète des anecdotes parce qu’elle a oublié qu’elle les avaient déjà racontées à ses proches ou à ses intervenants. L’Alzheimer fait mal. L’Alzheimer fait perdre des bouts de sa propre vie, petit à petit, inlassablement.

Mais qu’est-ce que l’Alzheimer? « Je perds la mémoire et je m’en rends compte. C’est une maladie angoissante, paniquante », indique Lise Roy, qui agit comme ambassadrice de la campagne de sensibilisation de la Société Alzheimer de l’Estrie (SAE).

Lise Roy a appris l’an passé qu’elle souffrait d’Alzheimer, comme sa mère et son frère avant elle. « On ne peut pas accepter ce diagnostic; on doit apprendre à trouver des stratégies pour compenser et ça, c’est épuisant. Surtout que parfois, on oublie les stratégies qu’on a trouvées... » mentionne-t-elle.

Lise Roy a été très jeune confrontée à l’Alzheimer. Sa mère n’avait que 58 ans quand elle a été admise aux soins de longue durée d’un hôpital (il n’y avait pas de CHSLD à l’époque) parce qu’elle ne se souvenait plus de rien; elle ne reconnaissait plus son mari qui ne pouvait conséquemment plus la garder auprès de lui. 

Mais à l’époque, on ne connaissait pas la maladie comme on la connait aujourd’hui. C’était vers 1980, il y a 40 ans.

« Nous, on ne connaissait pas le mot Alzheimer quand maman est décédée en 1983. À l’époque, ce n’était pas l’Alzheimer : c’était de la folie, de la sénilité ou de la démence précoce. Dans la famille, on était très gênés par rapport à cette maladie », mentionne Lise Roy.

Les décennies ont défilé à un rythme effréné. En 2014, le frère de Mme Roy a commencé à oublier. Des petits oublis de plus en plus grands. Puis vint le diagnostic qui frappe de plein fouet : maladie d’Alzheimer.

Pour Lise Roy et son frère, le choc a été grand. Mme Roy est devenue l’aidante naturelle de son frère.

Or entre 1980 et 2014, 34 années se sont écoulées. La médecine et la recherche ont fait des bonds de géant.

La maladie est mieux connue, des médicaments ont fait leur apparition. « Mais la maladie d’Alzheimer, c’est encore tabou », assure Lise Roy.

Il y a un an, c’était son tour d’être confrontée au diagnostic qui, dans son cas, fut précoce étant donné qu’elle a été admise sur un projet de recherche.

Faire tomber les tabous

Lise Roy a accepté de témoigner parce qu’elle en est encore aux débuts de la maladie et qu’elle souhaite contribuer à faire tomber les tabous sur cette maladie.

Le premier des tabous qu’elle souhaite voir disparaître dans l’esprit populaire, c’est celui de penser qu’une personne devient inapte aussitôt que le diagnostic tombe.

« Je fonctionne encore dans ma maison, où je vis toute seule, je fais toutes mes choses moi-même. Je suis encore capable de conduire ma voiture. Quand mon frère a eu son diagnostic, il a pu vivre une belle vie pendant deux ans avant de commencer à être plus atteint », signale-t-elle.

Ensuite, il est totalement faux de croire que les personnes atteintes de la maladie ont tout oublié et que, par conséquent, elles ne souffrent pas de cette maladie.

« Et aussi, il faut savoir que la mémoire affective, elle, va rester jusqu’à la fin », ajoute-t-elle.

Mme Roy aimerait aussi que les gens cessent de banaliser cette maladie. « Quand quelqu’un cherche ses clés et qu’il dit en riant qu’il fait sûrement de l’Alzheimer, ça banalise cette maladie. Ou encore quand on parle d’une personne qui a l’Alzheimer et qu’on dit qu’elle perd la boule, là aussi on banalise », se désole-t-elle.

Mme Roy est encore bel et bien autonome. Elle a hésité avant d’accepter d’être ambassadrice de la campagne de la Société Alzheimer de l’Estrie.

Car la dame porte encore en elle toute cette honte qui l’a habitée quand sa maman était malade. Et encore aujourd’hui, le regard des gens lui pèse lourd.

« Je veux arriver à me débarrasser de cette honte qui date du temps de la maladie de maman, mais c’est difficile, surtout que maintenant, ces regards sont dirigés vers moi », indique-t-elle.

De quoi sera fait demain? Elle ne sait pas. Mais elle s’y prépare. « Je profite de chaque moment. Je reste active pour garder mon cerveau actif », soutient Mme Roy.

Elle souligne au passage le travail effectué par les membres de la Société Alzheimer de l’Estrie qui lui sont d’un très grand secours.

Soulignons en terminant que la Société Alzheimer tiendra mardi un colloque sur la maladie d’Alzheimer. Sous le thème Démystifier pour mieux accompagner, le colloque permettra aux professionnels de la santé de découvrir des pratiques pour favoriser l’inclusion et le bien-être des personnes atteintes en résidences, dans les milieux qu’elles fréquentent et lors de leurs activités de loisirs. 

Les gens peuvent s’inscrire en ligne au www.alzheimerestrie.com.