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Elle aurait 89 ans en septembre. Diagnostiquée de la maladie d’Alzheimer depuis deux ans, elle vit des hauts et des bas depuis. Autrement, elle ne présentait aucun problème de santé majeur.

Lundi dernier, elle a perdu la parole (langage inintelligible), n’avait plus d’énergie et faisait de la fièvre. Hospitalisée au CHUL, elle a subit moult examens afin de trouver ce qui la rend ainsi. Taco, IRM, mesure de l’activité électrique du cerveau, rayons X, analyse sanguine, urinaire et tutti quanti. Rien! La médecine ne trouve pas. Infection probable, poumons ou intestins. Chaque nouvel examen la fait paniquer. Accompagnement de la fratrie, exercice de relaxation, calmants.

De jour en jour elle devient de plus en plus confuse et envahie d’une grande panique. Après une consultation entre nous, frères et sœurs, nous décidons que c’est terminé. Fini les investigations et autres «tortures» imposées. Notre mère a eu la sagesse de prévoir. Devant notaire, elle a signifiée : pas d’acharnement, de réanimation, uniquement des soins de conforts.

Les soignants respectent notre décision, papier en appui. S’ensuit le protocole prévu pour «la rendre confortable». Le problème, c’est que cela perdure. Une journée, deux journées, trois… Est-ce possible de la soulager définitivement?

Notre mère se trouve dans une zone grise de la loi. Elle n’est plus consciente, ne peut donc acquiescer. Même consciente, ne pourrait pas, car inapte. Le médecin a été clair, nous ne pouvons invoquer la loi sur l’aide médicale à mourir.

Notre père est mort voilà 31 ans, des suites d’une longue maladie cardiaque. Son agonie a duré des jours. Soins de confort, pas de réanimation, pas de soluté etc. En 91, il n’était pas question d’aide médicale à mourir.

Mes deux parents seront morts, à 31 ans d’intervalle, de la même cause : de soif! Même «confortable», c’est inacceptable!

La colère m’habite depuis un moment. Cependant je ne sais pas vers qui la diriger. Au médecin qui est trop peureux pour franchir la mince ligne grise? Aux élus (es) fédéraux qui retardent d’appliquer l’injonction de la Cour Suprême afin de revoir la loi?

Ou simplement à la vie, qui peut se montrer chienne à l’occasion?

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