{"accessibility":"METERED","authors":[{"coverUrl":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F99cf5e4d-a53e-4408-8dd7-0a70c75fbeb8.png&width=1024&stripmeta=true","description":{"fr":"Chroniqueur"},"email":"ilegare@lenouvelliste.qc.ca","imageUrl":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2Fd902ca05-064e-4daa-a5d5-cdd72df05f30.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true","location":"Trois-Rivières","name":"Isabelle Légaré","source":"Le Nouvelliste","twitter":"isalegare"}],"channel":"Isabelle Légaré","chapters":[{"position":0,"text":"

Grégory est toujours vivant, à repousser la fin qu’on lui prédit depuis le début. Il fait mentir les spécialistes qui n’osent plus avancer un pronostic depuis que les heures qui lui restaient à vivre sont devenues des jours, des mois et des années.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":1,"text":"

Le garçon a eu 9 ans cette semaine, sa mère à ses côtés pour lui chanter bonne fête et l’aider à déballer son cadeau enveloppé de papier de soie.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":2,"text":"

Valérie Daigle lui consacre son existence du matin au soir. La seule chose qui compte est de faire naître une étincelle dans les yeux de son enfant qui est incapable de parler, mais qui n’a pas dit son dernier mot.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":3,"text":"

«Je ne veux pas de négatif autour de Grégory. Sa venue au monde a été tellement difficile... Quand j’ai décidé de prendre la fin de vie de mon fils en main, je me suis dit qu’il n’y aurait que du positif.»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":4,"text":"

Originaire de Saint-Gédéon-de-Beauce, Valérie Daigle est nouvellement établie à Trois-Rivières après avoir habité deux ans à La Tuque.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":5,"text":"

La femme de 48 ans va là où le quotidien sera le plus doux possible pour Grégory, quitte à laisser beaucoup derrière elle: les autres membres de sa famille, ses amours, ses racines, des amies...

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":6,"text":"

Valérie se présente comme une miraculée aussi.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":7,"text":"

La naissance de Grégory, son troisième enfant, ne s’est pas passée comme prévu. Une rare et grave complication est survenue pendant le travail à l’hôpital. Une embolie amniotique s’est produite lors de la rupture de la poche des eaux.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":8,"text":"

«Au lieu de sortir, le liquide est rentré dans mon corps par le sang et dans le système du bébé par le cordon ombilical», explique Valérie qui a perdu conscience et énormément de sang durant cet accouchement où on a craint pour sa vie et celle du bébé.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":9,"text":"

Mère et enfant ont dû être réanimés avant d’être transférés d’urgence au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke où Valérie a été plongée dans un coma artificiel. Juste avant, on lui a permis de voir son fils «plogué de partout», se souvient-elle.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":10,"text":"

La maman a glissé sa main dans l’incubateur où elle pouvait à peine caresser son nouveau-né pris de convulsions.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":11,"text":"

«Grégory ne respirait pas, son coeur ne battait pas bien, il n’avait pas de déglutition ni le réflexe de succion…»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":12,"text":"

Le bébé était dans un état neuro-végétatif et n’allait pas survivre sans tous ces appareils autour de lui.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":13,"text":"

Ses parents se sont résignés à accepter que leur enfant soit débranché, mais à la demande de Valérie, le gavage a été maintenu.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":14,"text":"

«Je ne voulais pas qu’il meure de faim, je n’étais pas capable...»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":15,"text":"

La femme se consolait en berçant son fils qui n’en avait que pour quelques heures à vivre ainsi, le coeur laissé à lui-même.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":16,"text":"

«Mais après six jours, notre ti-loup était toujours là», raconte Valérie en décrivant le corps rachitique de Grégory qui, de sa main minuscule, essayait d’enlever la sonde lui permettant d’être alimenté.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":17,"text":"

«Il est prêt à partir, à aller jouer avec les anges», a interprété sa mère en voulant éviter toute forme d’acharnement thérapeutique.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":18,"text":"

On a donc retiré le dernier fil qui maintenait son bébé en vie puis à l’aide d’une seringue remplie de lait maternisé, Valérie a tenté de le nourrir une goutte à la fois.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":19,"text":"

«Comme une maman oiseau», image celle qui souhaitait que son bébé respire l’air de la mer avant de s’envoler à jamais.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":20,"text":"

Valérie a obtenu pour son fils un congé temporaire de l’hôpital, le temps de lui montrer la Gaspésie.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":21,"text":"

«Je voulais qu’il fasse un voyage dans sa vie, même s’il pouvait mourir toutes les secondes.»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":22,"text":"

Sur la route, il a goûté au lait de fraise acheté pour sa mère.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":23,"text":"

«Il ne peut pas en mourir, c’est trop bon», s’est dit Valérie qui a eu raison.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":24,"text":"

Pour la première fois, son poupon gardait le liquide rosé et sucré dans sa bouche. Mieux encore, il en redemandait.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":25,"text":"

Vers l’âge d’un an, Grégory est rentré à la maison avec ses parents désireux de lui offrir la meilleure vie possible, aussi courte soit-elle.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":26,"text":"

«Mon gars ne va pas mourir à l’hôpital. Il ne veut pas mourir tout de suite.»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":27,"text":"

Valérie a décidé de rester auprès de son enfant qui doit s’en remettre à elle pour tout.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":28,"text":"

«Grégory ne parle pas, ne marche pas et ne mange pas. Il n’est pas capable d’exprimer ses besoins, il ne ressent pas la douleur ou la faim, il ne développera jamais non plus une relation ou une passion qui lui donnera une raison de vivre.»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":29,"text":"

Sur le dossier médical de l’enfant apparaît une longue liste de diagnostics allant de la paralysie cérébrale à l’épilepsie, en passant par l’hydrocéphalie anoxo-ischémique, l’hyperspaticité, le nystagmus, une déficience intellectuelle sévère...

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":30,"text":"

Malgré une santé extrêmement fragile, Grégory «s’en sort», nous disait précédemment sa mère.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":31,"text":"

Comme un chat, il a neuf vies.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":32,"text":"

«Chaque nouvelle année ajoutée au compteur de mon guerrier est un miracle», a-t-elle écrit cette semaine, à l’occasion de l’anniversaire de Grégory, le 19 janvier.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":33,"text":"

Il y a quelques années, Valérie Daigle a créé un groupe privé sur Facebook afin de raconter son quotidien avec son garçon lourdement handicapé.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":34,"text":"

La page «Grégory fier combattant» compte aujourd’hui quelque 2300 membres, des personnes de partout au Québec qui saluent chaque jour le courage de la mère et de son fils.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":35,"text":"

Au fil du temps et des partages, Valérie s’est liée d’amitié avec une femme de La Tuque, ville que la Beauceronne est venue visiter avec son garçon. Touchée par l’accueil reçu, elle a décidé de s’y installer pour de bon.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":36,"text":"

Grégory s’y est fait des amis, un bonheur inestimable pour sa mère.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":37,"text":"

Valérie Daigle est demeurée en bons termes avec le père de Grégory. Le couple s’est séparé lorsqu’elle a quitté La Beauce pour la Tuque. Mère de deux grandes filles à leur tour maman, la femme se donne corps et âme pour Grégory qui a besoin d’une présence constante, de soins spécifiques et de services spécialisés.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":38,"text":"

Depuis l’automne, le duo habite à Trois-Rivières où l’école Marie-Leneuf accueille des enfants comme Grégory, des élèves différents qui ont beaucoup à nous enseigner.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":39,"text":"

«Grégory est capable de profiter du moment présent.»

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]},{"position":40,"text":"

Du temps précieux, Valérie en offrira à son garçon aussi longtemps que possible. Avec son amour inconditionnel et un dévouement absolu.

","type":"paragraph","contents":[],"photos":[]}],"creationDate":"2022-01-22T20:14:54.842Z","externalIds":{"newscycle":"16AC7E79-E13E-4ED8-B53F-12907DCD1F6F"},"firstPublicationDate":"2022-01-23T08:00:00.000Z","free":false,"id":"8ec4d57831765b37aa93af611e8fd3e2","lead":"CHRONIQUE / «Ça fait neuf fois qu’on pense le perdre, qu’on pleure sa mort. Finalement – pouf! - il s’en sort.»","locales":["fr"],"metadata":{},"modificationDate":"2022-01-23T09:00:47.853Z","publications":[{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"latribune","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"ledroit","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"lesoleil","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"lequotidien","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"lavoixdelest","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"editionKey":"site","organizationKey":"lenouvelliste","sectionKey":"chroniques"},{"canonical":false,"organizationKey":"lesoleil","sectionKey":"actualites"},{"canonical":true,"editionKey":"site","organizationKey":"lenouvelliste","sectionKey":"chroniques/isabelle-legare"},{"canonical":false,"organizationKey":"ledroit","sectionKey":"actualites"},{"canonical":false,"organizationKey":"lenouvelliste","sectionKey":"actualites"},{"canonical":false,"organizationKey":"lequotidien","sectionKey":"actualites"},{"canonical":false,"organizationKey":"latribune","sectionKey":"actualites"},{"canonical":false,"organizationKey":"lavoixdelest","sectionKey":"actualites"}],"slug":"2022/01/23/tout-pour-gregory-8ec4d57831765b37aa93af611e8fd3e2","tags":["Health & Medical"],"templateName":"article_columnist","title":"Tout pour Grégory","type":"article","url":"global/contents/8ec4d57831765b37aa93af611e8fd3e2.json","visual":{"caption":{"fr":"Valérie Daigle et son fils Grégory."},"contentType":"image","credits":{"fr":"Sylvain Mayer"},"position":0,"type":"photo","url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2Fb836c68a-d9be-4c0b-9fd7-be6c9b4d1c81.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true"},"adTargetSectionKeys":["chroniques","chroniques/isabelle-legare"],"canonicalSiteCompositeKey":"lenouvelliste/site","color":"#7f8fde","displayedSection":{"color":"#7f8fde","id":"4042","key":"chroniques/isabelle-legare","name":"Isabelle Légaré","position":7,"sectionId":"4042","slug":"chroniques/isabelle-legare","url":"site/sections/chroniques/isabelle-legare.json","isRoot":false},"mainVisual":{"caption":"Valérie Daigle et son fils Grégory.","contentType":"image","credits":"Sylvain Mayer","position":0,"type":"photo","url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2Fb836c68a-d9be-4c0b-9fd7-be6c9b4d1c81.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true","contents":[],"photos":[]},"section":{"color":"#7f8fde","id":"92","key":"chroniques","name":"Chroniques réseau","position":7,"sectionId":"92","slug":"chroniques","url":"site/sections/chroniques.json","isRoot":true},"subSection":{"color":"#7f8fde","id":"4042","key":"chroniques/isabelle-legare","name":"Isabelle Légaré","position":7,"sectionId":"4042","slug":"chroniques/isabelle-legare","url":"site/sections/chroniques/isabelle-legare.json","isRoot":false},"thumbnailVisual":{"url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2Fb836c68a-d9be-4c0b-9fd7-be6c9b4d1c81.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true"}}