C’est le cas de son fils Mathias, né avec une maladie rare, la lissencéphalie syndrome X-LAG, qui affecte le cerveau et qui se présente sous plusieurs formes. En général, les enfants atteints de lissencéphalie ont des difficultés de déglutition et d’alimentation, des anomalies du tonus musculaire, des crises convulsives et un retard psychomoteur allant de sévère à profond.

Jusqu’à tout récemment, Marie-Josée Audet faisait régulièrement l’aller-retour Orford-Montréal afin que Mathias reçoive les services spécialisés offerts par le Centre Le Phare Enfants et Familles de Montréal. 

Le Phare offre, depuis plus de 20 ans, des services complets de soins palliatifs pédiatriques destinés aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans, ainsi qu’à leur famille. Un organisme pour lequel Marie-Josée Audet n’a que de bons mots en ce qui concerne la qualité des soins et des services qui y sont offerts.

« Le problème, c’est que Mathias vient d’avoir 18 ans, et il ne peut plus fréquenter ce centre-là. On se retrouve devant rien. Il n’y a plus de services », constate avec dépit Marie-Josée Audet, qui dit avoir fait de nombreuses recherches afin de trouver un organisme semblable au Centre Le Phare pour adultes polyhandicapées, mais sans succès.

« J’en ai trouvé un à Québec, mais on m’a dit que leurs services étaient réservés uniquement aux gens de Québec et de Chaudière-Appalaches », précise-t-elle. 

Or, plus le temps passe et plus les besoins de Mathias deviennent lourds, dit-elle. Et la fatigue de plus en plus grande, confie la mère âgée de 56 ans. 

« Je parle pour moi, mais je sais que c’est le cas de tous les parents qui ont un enfant handicapé. On a beau aimer nos enfants de toutes nos forces et avec tout notre cœur, la fatigue finit par nous avoir à l’usure. C’est comme un gouffre. On se retrouve devant aucun service de répit, alors que pour bien s’occuper de nos enfants, c’est bien connu, il faut prendre du temps pour soi. Il faut se reposer. »  

Outre le fait de ne plus pouvoir recevoir les services du Centre Le Phare, Mathias devra aussi quitter l’école qu’il fréquente actuellement une fois qu’il aura 21 ans. « Je sais que c’est dans trois ans, mais le temps passe tellement vite. Est-ce que les ressources dont on a besoin seront en place d’ici là? Je ne le sais pas. »  

Handicapé et majeur

À certains égards, le combat que mène Marie-Josée Audet n’est pas sans rappeler celui mené par les comédiens Charles Lafortune et Sophie Prégent, parents d’un enfant adulte aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA).  

La Fondation Autiste & majeur, qu’ils ont créée, a pour mission de financer des programmes qui touchent la poursuite de l’éducation des adultes ayant un TSA, de même que leur intégration au monde du travail et dans les centres de jour.

Marie-Josée Audet aimerait qu’une ressource semblable puisse aussi voir le jour pour les enfants atteints d’une maladie grave ou lourdement handicapés. Non seulement pour elle et son fils, dit-elle, mais pour tous les parents qui vivent dans la même situation.

« Quand on est parent d’un enfant handicapé, on n’est pas en mesure de descendre dans la rue pour manifester. On est trop fatigués, on est sans cesse en train de penser à notre enfant, à avoir des inquiétudes. Notre charge mentale est énorme. »

« C’est à tous les parents de ces enfants-là que je pense en prenant la parole aujourd’hui. Ces parents-là n’ont pas l’énergie pour faire avancer les choses. C’est un peu la mission que je me suis donnée ou, à tout le moins, ce sur quoi je veux travailler pour qu’on puisse vivre aussi un peu comme parents… »

Références

Lorsqu’un enfant handicapé atteint l’âge adulte, le Centre Le Phare Enfants et Familles recommande aux parents de consulter d’abord la plateforme web L’Accompagnateur ou encore le portail-répit. L’Office des personnes handicapées du Québec offre aussi des pistes et des informations.

« Nous recommandons également aux familles dont l’enfant atteint l’âge de 18 ans de demander le soutien du travailleur social ou de la travailleuse sociale de leur CLSC pour les accompagner dans les différentes démarches à entreprendre », indique Marie-Ève Taillefer, porte-parole de l’organisme.