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« La greffe n’est pas une fin en soi, partage celle qui est bien connue sous le nom de Mademoiselle Gref. C’est un traitement alternatif. C’est comme ça que les médecins nous en parlent. Ça ne règle pas mon problème, car la journée où il va décider d’arrêter, je n’aurai plus de rein. Je vais devoir retourner en dialyse où je devrai me faire greffer une deuxième fois. Ça fait peur. »

La mannequin a reçu son rein d’une pure inconnue qu’elle a rencontrée aux toilettes du Bal Salé, deux ans et huit mois après son diagnostic. Aujourd’hui, elle dit bien aller. « Ça va bien, très bien même. Le parcours a été long et difficile. J’ai rencontré quelques difficultés après la greffe, j’ai dû subir une deuxième opération. Une angioplastie pour aller ouvrir mon artère rénale, où une sténose s’était déposée. En fin de compte, on a eu vraiment très peur, cette artère fonctionnait seulement à 10 %. J’avais de bons risques de perdre mon rein et j’ai découvert ça quatre mois après ma greffe », raconte-t-elle.

« Ç’a été un retour difficile à l’hôpital, car tu constates que ta situation va rester précaire, très fragile, poursuit Janie Boulianne-Gref. Ç’aurait été un retour à la dialyse. Ça fait quand même peur. On sent une pression, un devoir de garder ce rein-là en vie. C’est vraiment étrange, car on se dit que c’est la seule chose qui nous rattache à la santé. De le perdre, c’est comme de retourner dans un univers complètement à l’écart des yeux de tous. »

Épée de Damoclès

Lorsqu’elle a su que son nouveau rein était en danger, Mme Boulianne-Gref a eu l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. « Je me suis demandé : quand est-ce que la fin va arriver ? J’ai été anxieuse par rapport à ça durant des semaines, voire des mois. Ça m’a pris du temps de sortir de ce genre de façon de penser. »

« Dernièrement, je vois ça comme un renouveau, continue-t-elle. Je vois que j’ai une deuxième opportunité. Je n’ai rien à voir avec la femme que j’étais autrefois. Je suis comme une nouvelle version de moi-même. La maladie a forgé un caractère, ça m’a amenée à développer des forces et des habiletés que je ne connaissais pas. C’est un désir d’évoluer, de me dépasser, mais aussi de transmettre les connaissances que j’ai au suivant. C’était déjà enclenché avec ma page Mademoiselle Gref, mais là, c’est la continuité de tout ça. »

La maladie, un sujet tabou

Selon elle, les gens ne veulent pas voir la maladie. « Ils ne veulent pas en entendre parler non plus. Il y a un malaise par rapport à la maladie. Les gens ne sont pas habitués d’en entendre parler et il reste un genre de malaise assez palpable. Ils aiment mieux parler des bonnes nouvelles et de la température », dit celle qui avait peur de « rebattre les oreilles à tout le monde » lorsqu’elle a abordé le sujet sur son blogue il y a quelques années.

« Des gens se demandent encore pourquoi je veux partager à ce sujet. C’est important, car on vit des défis, des sacrifices et des deuils. C’est important d’en parler, car ça fait partie de la vie. Ça n’a pas toujours été facile. Quand j’ai eu ma deuxième opération, c’est comme si mes espoirs s’effondraient. Quand j’ai su pour la maladie, c’était ma vie qui était mise en suspens. J’avais juste espoir de reprendre où j’avais laissé. Ce que j’ai compris, c’est que je vis ma vie différemment », affirme celle qui a 2700 abonnés sur sa page Facebook.

Du positif

Dans tout le négatif qu’a vécu Janie Boulianne-Gref au cours des années de traitement, du positif a ressurgi. « Dans tout ça, j’ai rencontré mon amoureux. Il a décidé d’entrer dans ma vie malgré la maladie et je le trouve vraiment courageux. Lui aussi a vécu ces sacrifices et ces deuils avec moi. On est encore ensemble aujourd’hui, aussi amoureux qu’au début », dit-elle, se sentant privilégié d’avoir croisé une multitude de gens ayant voulu contribuer à leur façon, à promouvoir le don d’organes ou à faire connaître la maladie rénale.

Par ailleurs, la greffée s’est associée avec plusieurs organismes comme la Fondation canadienne du rein, la Fondation Justin-Lefebvre, le programme patients-partenaires du Centre de recherche du CHUS Fleurimont et, depuis mercredi, est coordinatrice de Chaîne de vie.

Janie Boulianne-Gref sera présente à la Marche du rein au parc Lucien-Blanchard, dimanche, dès 9 h, chose qu’elle n’avait pas pu faire l’an dernier. « J’étais en salle d’opération ! Je fais partie du comité organisateur de l’événement. J’ai dû appeler la présidente pour m’excuser. Elle m’a dit que ce n’était pas si grave que ça ! », se rappelle-t-elle, le sourire aux lèvres.

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