Ses parents, Hélène Deslauriers et Benoît Hallée, ont respecté sa volonté en mettant sur pied, au cours des dernières années, de nombreux projets en collaboration avec la Fondation québécoise du cancer, dont le Programme à Félix, visant à soutenir les jeunes qui combattent cette terrible maladie.

Dans le cadre de ce programme, la Fondation québécoise du cancer annonçait mercredi le lancement d'un tout nouveau portail destiné aux 15-39 ans atteints du cancer et à leurs proches, une première dans la province. Ce site web, disponible au www.cancer15-39.com, offre à la fois des conseils pratiques à propos de la maladie, des témoignages et une liste de services et de ressources.

« Ce portail est important parce qu'il reflète bien la réalité et les besoins particuliers de ce groupe d'âge-là », a souligné en conférence de presse Hélène Deslauriers, mère de Félix et co-instigatrice du Programme à Félix.

Car un diagnostic de cancer ne porte pas la même signification lorsque l'on a 20 ou 70 ans. Dans les deux cas, il s'agit d'une annonce affligeante, mais à 20 ans, la maladie met un frein à une période déterminante de la vie. Pour les jeunes, qui sont souvent aux études ou en début de carrière, cette nouvelle réalité fragilise grandement l'autonomie et la situation financière.

« Quand j'ai eu le diagnostic de cancer, j'étais extrêmement frustrée : plus que la peur, que l'inquiétude, c'était surtout la frustration », a raconté Joanie Grenier, 26 ans, qui a lutté contre un cancer de la glande thyroïde il y a six ans et qui est désormais en rémission.

« J'étais dans une période de ma vie où j'allais commencer l'université, où j'avais un travail, où je me sentais prête à vivre ce que j'avais envie de vivre, et là, c'est comme si le cancer était arrivé comme les plus gros bâtons qu'on peut avoir dans nos roues. »

« Il y a eu un bout de temps où je ne pouvais pas conduire, donc je dépendais de mes parents pour aller à mes rendez-vous, je dépendais de mes parents aussi pour l'argent. J'avais 20 ans, j'étais au début de l'âge adulte, au début de la période où l'on commence à vouloir être totalement indépendant, et là, ça me ramenait comme à un état de dépendance proche de l'enfance. »

De plus, beaucoup de jeunes atteints du cancer ont de la difficulté à trouver des personnes de leur âge qui affrontent ou qui ont traversé la même épreuve qu'eux.

« À l'hôpital, quand j'avais mes traitements (...), je ne voyais jamais de jeunes, je voyais seulement des personnes de 60 ans et plus, mentionne Joanie. Je me sentais vraiment isolée du monde entier, j'avais l'impression d'être la seule dans cette situation-là, même si j'étais bien entourée. »

Grâce au portail, non seulement les jeunes malades pourront se sentir moins seuls, mais leurs proches pourront également être mieux outillés pour les accompagner dans le défi de taille qu'est d'apprendre à vivre avec la maladie.

6e édition du Défi Félix-Deslauriers-Hallée

Si ce nouveau portail a pu être créé, c'est notamment grâce aux fonds amassés par le Défi Félix-Deslauriers-Hallée, dont la 6e édition aura lieu les 9 et 10 juillet au parc Jacques-Cartier de Sherbrooke. Depuis sa création en 2010, l'événement a collecté près de 250 000 $ pour le Programme à Félix.

Des centaines de sportifs amateurs et d'élite participeront à des activités qu'aimait pratiquer Félix : un tournoi de touch-football et de soccer, une séance de yoga, des randonnées à vélo et des épreuves de course à pied.

La journée du samedi se terminera avec un spectacle de DJ Miss Charlie. « Parce que la santé, les bonnes habitudes de vie, c'est aussi d'avoir du fun et de s'énerver un petit peu! » a lancé Benoît Hallée, père de Félix et responsable du Défi.

Pour une deuxième année, l'événement se déroulera sous la présidence d'honneur de l'utltramarathonien et pédiatre intensiviste au CIUSSS de l'Estrie - CHUS, Sébastien Roulier.

« Le Défi Félix-Deslauriers-Hallée prend de l'ampleur; sa visibilité et son impact grandissent toujours. C'est donc très emballant de participer à cet événement festif qui célèbre la vie et la confiance », a-t-il déclaré.