Ses parents, Hélène Deslauriers et Benoît Hallée, ont respecté sa volonté en mettant sur pied, au cours des dernières années, de nombreux projets en collaboration avec la Fondation québécoise du cancer, dont le Programme à Félix, visant à soutenir les jeunes qui vivent avec cette terrible maladie.

Dans le cadre de ce programme, la Fondation québécoise du cancer annonçait mercredi le lancement d'un tout nouveau portail destiné aux 15-39 ans atteints de cancer et leurs proches, une première dans la province.

Ce site Web, disponible au www.cancer15-39.com, offre à la fois des conseils pratiques à propos de la maladie, des témoignages ainsi qu'une liste de services et de ressources.

« Ce portail est important parce qu'il reflète bien la réalité et les besoins particuliers de ce groupe d'âge-là », a souligné en conférence de presse Hélène Deslauriers, mère de Félix et co-instigatrice du Programme à Félix.

Car un diagnostic de cancer ne porte pas la même signification lorsque l'on a 20 ou 70 ans. Dans les deux cas, il s'agit d'une annonce affligeante, mais à 20 ans, la maladie met un frein à une période déterminante de la vie. Pour les jeunes, qui sont souvent aux études ou en début de carrière, cette nouvelle réalité fragilise grandement leur autonomie et leur situation financière.

« Quand j'ai eu le diagnostic de cancer, j'étais extrêmement frustrée : plus que la peur, que l'inquiétude, c'était surtout la frustration », a raconté Joanie Grenier, 26 ans, qui a combattu un cancer de la glande thyroïde il y a six ans et qui est désormais en rémission.

« J'étais dans une période de ma vie où j'allais commencer l'université, où j'avais un travail, où je me sentais prête à vivre ce que j'avais envie de vivre, et là, c'est comme si le cancer était arrivé comme les plus gros bâtons qu'on peut avoir dans nos roues. »

« Il y a eu un bout de temps où je ne pouvais pas conduire, donc je dépendais de mes parents pour aller à mes rendez-vous, je dépendais de mes parents aussi pour l'argent. J'avais 20 ans, j'étais au début de l'âge adulte, au début de la période où l'on commence à vouloir être totalement indépendant, et là, ça me ramenait comme à un état de dépendance proche de l'enfance. »

De plus, beaucoup de jeunes atteints du cancer ont de la difficulté à trouver des personnes de leur âge qui affrontent ou qui ont traversé la même épreuve qu'eux.

« À l'hôpital, quand j'avais mes traitements (...), je ne voyais jamais de jeunes, je voyais seulement des personnes de 60 ans et plus, mentionne Joanie. Je me sentais vraiment isolée du monde entier, j'avais l'impression d'être la seule dans cette situation-là, même si j'étais bien entourée. »

Grâce au portail, non seulement les jeunes malades pourront se sentir moins seuls, mais leurs proches pourront aussi être mieux outillés pour les accompagner dans cette dure épreuve.

6e édition du Défi Félix-Deslauriers-Hallée

Si ce nouveau portail a pu être créé, c'est notamment grâce aux fonds amassés par le Défi Félix-Deslauriers-Hallée, dont la 6e édition aura lieu les 9 et 10 juillet au parc Jacques-Cartier de Sherbrooke.

Des centaines de sportifs amateurs et d'élite participeront à des activités telles que des tournois de touch-football et de soccer, une séance de yoga et une randonnée de vélo.

Pour une deuxième année, l'événement se déroulera sous la présidence d'honneur de l'utltramarathonien et pédiatre intensiviste au CIUSSS de l'Estrie - CHUS, Sébastien Roulier.